torstai 9. helmikuuta 2017

LÖYSÄ, LÖYSEMPI, LÖYSIN


Rannenivelen yliliikkuvuutta

Viimevuosina tuki- ja liikuntaelimistön vaivojen kirjoon on noussut uusi ja varsin merkittävä ongelma, joka on löysä sidekudosrakenne. Sidekudokseen ja sen toimintaan alettiin kiinnittää huomiota vasta kun faskiatutkimus kunnolla pääsi alkuun ja avasi silmiä ongelman monimuotoisuudesta. Löysän sidekudoksen ongelmista kärsivillä ongelmat ovat moninaiset ja niiden hoitaminen vaikeaa. Edelleen diagnostiikka jakaa mielipiteitä, eikä ihme.


MONIMUOTOINEN FASKIA
Sidekudos on proteiineista muodostuneita säiemäisiä rakenteita, jotka muodostavat koko kehon kattavan verkoston. Se muodostuu mm. kuormitusta ja vetoa kestävästä kollageenista sekä joustavasta ja venyvästä elastiinista. Noiden kudosten rakennusohjeet sijaitsevat geeneissämme ja valitettavasti geenistössä olevat virheet johtavat myös siihen, että sidekudosrakenteeseemme voi tulla rakennevirheitä. Rakennevirheet voivat johtaa siihen, että kudoksemme on löysää eikä kykene niihin toimintoihin, joita siltä yleisesti odotamme.

´Faskiarakennetta
Sidekudosrakenteet eli faskiat ovat kalvomaisia rakenteita lihasten päällä ja niiden ympärillä, jänteissä, nivelsiteissä, nivelkapseleissa sisäelimissä ja kaikkialla kehossa. Faskiarakenteet osallistuvat keskeisesti lihasten toimintaan ja etenkin voimien välittymiseen kudosten välillä. Useiden tutkijoiden mukaan suurin osa voimasta siirtyy suoraan lihaksesta jännerakenteisiin ja noin kolmannes voimasta siirtyy faskiarakenteiden kautta. Tätä faskiarakenteiden kautta tapahtuvaa voimansiirtoa kutsutaan epimysiaaliseksi voimansiirroksi. Faskiarakenteiden kautta tapahtuvan voimansiirron uskotaan osallistuvan paljolti lihasten tuottamien voimien ja liikkeiden säätelyyn.

Nykyään faskian tiedetään olevan aistielin, joka välittää tietoa kehon tapahtumista. Sen välityksellä kudoksemme ja keskushermosto keskustelevat keskenään. Faskiarakenteet pitävät sisällään valtava määrän aistivaa reseptoriikkaa eli hermopäätteitä, jotka reagoivat mm. kudoksen paineen ja pituuden muutoksiin ja antavat näin aivoillemme tietoa kehon asennoista ja liikkeistä. Mitä täsmällisempää tietoa aivomme saavat sitä paremmin aivomme pystyvät ohjaamaan kehomme tukilihaksiston toimintaa. Faskiarakenteessa olevan reseptoriikan kautta aivot säätelevät lihasten oikea-aikaista toimintaa ja suojaavat kehoa virheellisiltä liikkeiltä ja kuormituksilta.

Tämän perusteella onkin varsin helppo ymmärtää, että ihminen, jonka sidekudosrakenne ei ole normaali, on pulassa. Sidekudoksen ongelmien diagnosoinnin suhteen ongelmaksi on noussut se, että oirekuva sekä kliiniset löydökset ovat varsin moninaisia. Löysästä sidekudoksesta kärsivien ihmisten sairaskertomukset ovat pääsääntöisesti uuden testamentin mittaisia. Ongelmien kirjo on laaja, minkä vuoksi oikeaan diagnoosiin päätyminen on pitkä ja kivinen prosessi.

LÖYSÄ KUDOS MONEN ONGELMAN TAKANA
Erilaiset arvet ovat tavallinen löydös
Löysästä sidekudoksesta kärsivään lapseen fysioterapeuttina törmää ryhtiasioissa, motoriikan ongelmissa, polvilumpion tai olkanivelen sijoiltaan menon yhteydessä sekä esimerkiksi alaraajojen rasitusvammoissa. Vanhemmalla iällä oireiden kirjo kasvaa ja ongelmia voi olla koko kehon alueella esimerkiksi kipuongelmina tuki- ja liikuntaelimistössä, suoliston toiminnan häiriöinä, sisäerityksen toiminnan häiriönä, rytmihäiriöinä, hengitysvaikeuksina, unettomuutena, lämmön säätelyn häiriöinä, iho-ongelmina, purentaongelmina jne. Löysän sidekudoksen myötä raskaudet ovat haasteellisia ja yleensäkin hormonitasapainossa tapahtuvat muutokset koetaan provosoivan tuki- ja liikuntaelimistön kipuoireita. Lääketieteen ongelmana onkin ollut tunnistaa oireiden syy-yhteyttä löysään sidekudokseen, joka ei ole mikään ihme, jos miettii oirekirjon laajuutta. Ongelmien selvittelyssä käykin helposti niin, että fokus kohdentuu yksittäisiin ongelmiin ja niiden yhteys löysään sidekudokseen jää pimentoon.

Löysät nilkkanivelet lepoasennossa.
Näen vastaanotollani usein ihmisiä, joilla on sairaushistoriassa useita kehon rasitusperäisiä kipuongelmia, polvilumpioiden ja olkanivelten sijoiltaan menoja, nilkkojen, polvien ja olkapäiden operaatioita sekä traumavammoja. Nämä kaikki on hoidettu omana yksittäisenä ongelmanaan eikä kenenkään mielessä ole käynyt, miksi yhdelle ihmiselle voi tapahtua niin paljon traumoja eivätkä vammat parane normaalisti. Mielestäni tämä kertoo juuri diagnostiikan vaikeudesta mutta etenkin siitä, että tämän päivän terveydenhuollossa ei ole aikaa perehtyä ihmiseen kokonaisuutena saatikka kahlata läpi aikaisempaa sairaushistoriaa. Asiat hoidetaan kuin tehtaan liukuhihnalla ja keskitytään vain siihen mitä nenän edessä kulloinkin on.

LÖYSÄN KUDOKSEN VAIKUTUKSET LAAJOJA
Faskiarakenteissa olevien hermopäätteiden aistima tieto menee sympaattiseen eli ei-tahdonalaiseen hermostoon, jossa tieto ”esikäsitellään” ja lähetetään sen jälkeen aivoihin. Löysä sidekudos viestittää jatkuvasti keskushermostollemme reseptorien välityksellä mm. ”liiasta liikkeestä, venytyksestä ja kudoksen paineesta”, koska kudos on löysää. Faskiarakenteiden hermopäätteet kirkuvat 24/7 sympaattisen hermoston kautta aivoille: ”Tee jotain”. Kun keho ei pyynnöistä huolimatta pysty tilannetta korjaamaan, yhtyvät myös kipureseptorit tuohon huutoon ja sen vuoksi valtaosalla potilaista ongelmana on myös krooninen kipu. Kudosten jatkuva huuto johtaa asteittain sympaattisen hermoston väsymiseen, ylikuormittumiseen ja säätelymekanismien häiriintymiseen.

Sympaattinen eli ei-tahdonalainen hermosto säätelee kaikkea sitä, mitä ihminen ei tahdonalaisesti voi säädellä. Sympaattinen hermosto säätelee täten mm. sisäelinten ja sisäerityksen (kilpirauhanen, aivolisäke, lisäkilpirauhanen, lisämunuainen ja haima) toimintaa. Lisäksi sympaattinen hermosto ohjaa vahvasti esim. purentalihasten, pallean ja lantionpohjan toimintaa. Kun keskushermosto on jatkuvan informaatiotulvan alla, on selvää, että sen toimintakyky heikkenee ja sen ohjaamissa toiminnoissa tulee toiminnan häiriintymistä. Faskiatutkimus on osoittanut, että sisäelimistön ja tuki- ja liikuntaelimistön faskiarakenteita on varsin vaikea, jopa mahdotonta erottaa toisistaan. Tästä esimerkkinä sydänkohtauksessa vasempaan yläraajaan säteilevä kipu tai sappivaivassa oikean lapaluun tai hartian alueelle säteilevä kipu. On myös varsin yleistä, että ihminen ei osaa erottaa onko kipua vatsassa vai selässä.

Löysä nilkan ligamenttirakenne
Löysän sidekudoksen omaavilla ihmisillä suurimmat ongelmat liittyvä tuki- ja liikuntaelinten kipuun, jossa korostuvat rangan ja alaraajojen kipuongelmat sekä niiden toiminnan häiriöt, etenkin kuormittamiseen liittyen. Asennon ylläpitoon ja liikkeiden kontrollointiin tarkoitetut lihakset eivät pysty täysin kompensoimaan kudoksen löysyyttä, joka johtaa siihen, että liikettä tuottavat lihakset auttavat asennon ylläpitoa ja liikkeiden kontrollointia. Tästä syystä löysästä sidekudoksesta kärsivät kokevat olevansa jäykkiä ja kudosten kireitä ennemmin kun löysiä.

Kontrolloivien lihasten puutteellisen toiminnan vuoksi myös lantion voimalukitus jää puutteelliseksi ja koko ihmisen perusliikkuminen häiriintyy. Lantion voimalukitus on yksi keskeisimpiä funktioita pystyasennon ylläpidolle ja liikkumiselle. Lantion voimalukitus luodaan nivelsiderakenteiden, faskiarakenteiden ja lihasten yhteistoiminnalla, joka on keskushermoston ja aivojen saumattoman yhteistyön tulos. Lantio luo biomekaanisen tuen ylävartalon- ja alaraajojen lihasten voimantuotolle. Kun kudoslöysyydestä johtuen lantion voimalukitus pettää, johtaa se tilanteeseen, missä liikettä tuottamaan tarkoitetut lihakset alkavat kompensoida ja auttavat lantion voimalukituksessa. Tämä on toimintaa, jossa väärät lihakset tekevät väärää asiaa ja johtaa kudosten ylikuormitukseen, faskiarakenteiden toiminnan häiriöihin sekä pitkään jatkuessaan kivun kroonistumiseen. Tämä ongelma ei korjaannu kireitä lihaksia venyttelemällä ja rullaamalla, kaiken parantavalla sauvakävelyllä tai kahvakuulajumpalla. Se vaatii kokonaiskuormituksen keventämistä, kudosten elvyttävää liikettä sekä spesifiä ja suunnitelmallista liikeharjoittelua, joiden suhteen terapeutin taidot sitten todella punnitaan.

DIAGNOSTIIKKAA VAI LOTTOA
Löysää sidekudosta diagnosoidessa vaikeutena on varsin häilyvät ja vanhat diagnostiset kriteerit. Hypermobiliteettioireyhtymässä on kyse ns. hyvänlaatuisesta yliliikkuvuudesta, jossa kudos on löysää ja nivelissä on tavallista suurempi liikkuvuus mutta ihmisellä ei ole muita sidekudokseen liittyviä ongelmia. No, sellaisia ihmisiä ei vastaanotoilla pitäisi näkyä, jos ongelmia ei ole? Ehlers-Danlosin (EDS) oireyhtymässä on kysymys vakavammasta sidekudoksen rakennehäiriöstä. EDS:ssä ei ole kyse pelkästä kudoksen yliliikkuvuudesta vaan kyseessä on multisysteemisairaus, laaja ongelmavyyhti, jossa keskeisenä ongelmana on kipu, kehon hallintaan liittyvät vaikeudet sekä sympaattisen hermojärjestelmän häiriintyminen. EDS jaetaan karkeasti klassiseen, yliliikkuvaan ja vaskulaariseen muotoon. Näistä yleisin on EDS hypermobiliteettimuoto, jota kutsutaan Ehlers-Danlosin oireyhtymä tyyppi III:na.

EDS-kriteerit 20-vuoden takaa, Beighton P et al Am J Med Genet 1998
Viime vuodet ovat olleet löysän sidekudoksen diagnostiikassa varsinaista sirkusta. Osa lääkärikunnasta viittaa vaivoille kintaalla ja ne, jotka asiasta jotain ymmärtävät, vetävät jokainen omaa linjaansa. Löysää sidekudosta arvioidaan pääsääntöisesti kliinisellä tutkimuksella, jossa arvioidaan mm. ihon löysyyttä, mustelmaherkkyyttä, arpia jne. Nivelistössä mittarina on käytetty mm. Beightonin kriteereitä. Kyseinen testi pyrkii määrittämään, minkä tasoisesta yliliikkuvuudesta on kyse. Testissä testataan yhdeksän nivelten yliliikkuvuutta testaavaa liikettä, maksimipistemäärä on tuo yhdeksän ja yleisesti yliliikkuvana pidetään jos viisi yhdeksästä liikkeestä on positiivista. Testin validiteetti ja reliabiliteetti eivät ole allekirjoittaneeseen tehneet kovinkaan suurta vaikutusta. Ongelmana on se, että jokainen testin tekijä saa eri lopputuloksen ja arvioi liikeratoja omilla kriteereillään. Lisäksi yliliikkuvuuden jo aiheuttaneet rappeumamuutokset eivät kerro nivelen todellista liikkuvuutta. EDS diagnoosin saamiseen on lisäksi ollut perusteena perinnöllisyys, jonka selvittäminen on luonnollisesti haastavaa. Tämän suhteen surkuhupaisaa on ollut eräs mieleeni tullut tapaus, jossa asiakas kärsi kudoksen löysyydestä, laajoista tuki- ja liikuntaelimistön sekä suoliston vaivoista. Epäilyt löysän sidekudoksen aiheuttamista ongelmista olivat heränneet jo perusterveydenhuollossa. Erikoislääkäri oli todennut EDS-tyyppisen statuksen, Beightonin kriteerit 8/9 mutta, koska potilas ei ollut tavannut isäänsä koskaan eikä tiennyt tämän terveydentilasta mitään, eivät perinnöllisyyskriteerit täyttyneet EDS-diagnoosiin?

DIAGNOOSI RATKAISEE KUNTOUTUKSEN?
Rannetuki ja sorminivelten korutuki
Diagnostiikka on siis vaikeaa, koska kansainväliset diagnostiset kriteerit ja hoitolinjat puuttuvat. Näitä kriteereitä on odoteltu lähes yhtä kauan kuin Karjalan takaisin luovutusta ja toivottavasti tämä kevät tuo edistystä kriteereiden suhteen. Tämän hetkinen tilanne asettaa löysästä sidekudoksesta kärsivät varsin eriarvoiseen asemaan diagnoosista riippuen. Ne, joille tehdään EDS-diagnoosi saavat mm. kuntoutusta, tukitoimia päivittäistoiminnoista selviytymiseen ja apuvälineitä yhteiskunnan tukemana. Ne, joiden kriteerit (joita siis ei ole) eivät täyty, eivät saa kun lämmintä kättä ja harvoin edes sympatiaa. Tämä on aiheuttanut sen, että fokus ongelmasta kärsivien hoitamisessa on mennyt papereiden pyörittämiseen, lääkäriltä lääkärille juoksemiseen, riitelyyn, pahan olon lisääntymiseen ja jaksamisen ajamiseen äärirajoille. Ihmiset taistelevat oikeuksistaan ja siinä sivussa unohtuu se punainen lanka omasta kuntoutuksesta, kun voimat menevät byrokratiaa ja asenteita vastaan taisteluun. Eikö kuntoutuksen kriteerien täyttyminen ja tukitoimenpiteiden tarve pitäisi perustua ihmisen toimintakyvyn tasoon eikä veteen piirrettyihin diagnooseihin?

Minulle fysioterapeuttina ei ole suurtakaan merkitystä onko ihmisellä hypermobiliteettioireyhtymä vai EDS. Miksi? Koska ei ole hoitoa hypermobiliteettiin eikä liioin  EDS:ään. Fysioterapeutin tehtävä on pyrkiä normalisoimaan ihmisen liikkumis- ja toimintakykyä olipa diagnoosi mikä tahansa. Kuntoutuksen näkökulmasta on kuitenkin varsin erikoista, että edes sen kentällä ei näytä olevan selkeää konsensusta siitä, miten näitä ihmisiä tulisi kuntouttaa. Yksimielisyys lienee siitä, että fysioterapia kuuluu keskeisesti löysästä sidekudoksesta kärsivien hoitoon. Terapian sisältö onkin sitten toinen juttu. Haluankin tässä yhteydessä nostaa esille kaksi keskeistä asiaa, joihin törmään melkein päivittäin. Löysä sidekudos ja siitä johtuvat ongelmat eivät johdu siitä, että lihaskunto on heikko ja fyysinen kunto on huono, ne ovat seuraustalöysän sidekudoksen aiheuttamasta toimintakyvyn rajoittumisesta. Ne eivät myöskään parane sillä, että laitetaan ihmiset punttisalille ja kiertämään pururataa. Terapiassa on keskeistä huomioida kudosten erittäin heikko kuormituksen sietokyky sekä se, että pääsääntöisesti kehon biomekaniikka ja säätelyjärjestelmä on täysin sekaisin.

KUNTOUTUKSEN OIKEA KOHDENNUS TÄRKEÄÄ
Yliliikkuvuuden diagnostiset kriteerit ovat huonot mutta meillä on hyvät kriteerit testata ihmisen kehon toimintaa sekä arvioida, minkä tasoiseen liikuntaan, liikkumiseen ja kehon harjoittamiseen ihminen on valmis. Meillä on hyvät mittarit arvioida kehon asento- ja liikekontrollia sekä lihastasapainoa. Meillä on miljoona hyvää harjoitusta korjata asioita mutta fysioterapeutin tehtävä olisi miettiä yksilöllisesti, mikä kaikista hyvistä harjoitusliikkeistä olisi juuri nyt hoidossa olevan ihmisen ongelman kannalta paras ja vaikuttavin. Meillä on mahdollisuus harjoittaa kuormittamatonta liikuntaa esim. vedessä, pyöräillen sekä keskittymällä kehon hallintaan, koordinaatioon ja hermoston toiminnan normalisointiin. On muistettava, että liikunnan harrastaminen on kuormittamista ja löysästä sidekudoksesta kärsivän täytyy saada kehon toimintakyky riittävälle tasolle ennen kuormittavamman liikunnan tai liikuntaharrastuksen aloittamista. Pitää ymmärtää, miksi kuormituskestävyys on huono, mikä siihen on johtanut ja miten ongelmaa voidaan korjata.    

Lannerangan kontrollivaikeus
Kuntoutuksen ongelmaksi nousee usein se, että ongelmia on paljon, niiden syy-yhteyksiä on vaikea ymmärtää ja mahdollisuudet kuntoutuksen saamiseksi ovat huonot, jolloin yleensä hoitointerventiot kohdentuvat helposti vain kipujen helpottamiseen. Tällöin ei pitkällä aikavälillä ole odotettavissa oirekuvaan muutosta. Kuntoutuksen tulisi olla säännöllistä ja tavoitteet tulisi laatia pitkälle eteenpäin sillä vuodessakaan ei ihmeitä saada aikaan. Kuntoutuksessa tulisi pystyä optimoimaan kehon toiminta niin hyväksi, kuin se vain on mahdollista sillä lääkettä kudoksen stabilointiin ei ole. Kudoksen venyvyyteen voi vastata vain parantamalla hermoston ja lihaksiston yhteistyötä. Kuntoutumiselle tulisi luoda riittävät resurssit moniammatillisen yhteistyön kautta, jotta ihmisen toimintakykyä voidaan pysyvästi parantaa.

Keskustelupalstoilla osa potilaista luukuttaa mitä tukia ja tukitoimia on saanut, toiset haukkuvat lääkäreitä, jotka eivät ole niitä antaneet ja osa referoi solubiologian ja genetiikan tutkimuksia ja antaa lääkäreille ohjeita mitä kokeita pitää ottaa ja milloin. Virhe! Lääkäreitähän ei tunnetusti kannata mennä neuvomaan varsinkaan asiassa, josta ei ole selkeää käypähoitosuositusta. On syntynyt selkeä vastakkain asettelun tilanne ja vikaa on molemmissa osapuolissa. Lääkäreillä se on tietämättömyyttä ja linjattomuutta, mikä pahimmillaan johtaa epätasa-arvoiseen kohteluun. Potilaiden puolelta taas fokuksen katoamista oleellisesta; tärkeintä olisi käyttää kaikki energia kehon toiminnan optimointiin. Ongelmat eivät katoa vain papereita pyörittämällä, lääkäreitä sosiaalisessa mediassa moittimalla tai tukia ja kompressiovaatteita sovittamalla. Kehon toiminnot vaativat systemaattista harjoittamista, jota voi aina jossain määrin toteuttaa ilman sen suurempaa showta.

Liikeharjoitus ultraääniohjauksessa
Olen hoitanut löysyydestä kärsiviä ihmisiä reilun 15 vuotta. Asia, jota olen ihmetellyt on se, miten vaikea tämä asia voi olla. Yhdessäkään tapauksessa hoitoketju ei ole edennyt ilman vääntämistä ja jonkun mielen pahoittamista. Tuo kärhämöinti vie asian heti väärille urille. Ammattilainen tunnistaa löysän sidekudoksen jo käden puristuksella saatikka, jos hän vaivautuu tekemään vaivasta kärsivälle yhtään perusteellisemman kliinisen tutkimuksen ja kuuntelee historian, miten ongelmat ovat alkaneet ja mikä mättää. Ihmiset, joilla tuo ongelma on, eivät selviä elämässä ilman apua ja ohjausta mutta liialla paapomisellakaan ei tilannetta paranneta. Kun apu ja tuki jää antamatta heti ongelmien alkaessa, tulee lasku tulevaisuudessa moninkertaisena maksettavaksi. Sillä tavalla ei säästöjä tehdä ja se on kaiken lisäksi huonoa hoitamista! Me tarvitsemme kriteerit diagnostiikkaa varten mutta sillä välin meidän tulisi pyrkiä hyvässä yhteistyössä tunnistamaan ongelmat ja kehittämään löysyydestä kärsivien toimintakykyä.


Lähdekirjallisuus: 

Beighton P, De Paepe A, Steinmann B, Tsipouras P, Wenstrup R J, Ehler-Danlos Syndromes: Revised nosology, Villefranche, American Journal of Medical Genetics 1998.

Gatzit Y, Jacob G, Grahame R, Ehler-Danlos Syndrome-Hypermobility Type: A Much Neglected Multisystemic Disorder, Rambam Maimondies Medical Journal 2016.

Keer, R. & Grahame, R, Hypermobility Syndrome. Recognition and Management for Physiotherapists. Elsevier. 2003. 

Malfait F, Wenstrup R J and De Paepe A. Clinical and genetic aspect of Ehler –Danlos syndrome, classic tupe. Genetics in Medicine 2010. 

O'Sullivan P. Diagnosis and classification of chronic low back pain disorders: maladaptive movement and motor control impairments as underlying mechanism. Manual Therapy 2005.

Pacey et al. Exercise in children with joint hypermobility syndrome and knee pain: a randomized controlled trial comparing exercise into hypermobile versus neutral knee extension. Pediatric Rheumatology 2013. 

Saner J, Kool J, de Bie RA, Sieben JM, Luomajoki H. Movement control exercise versus general exercise to reduce disability in patients with low back pain and movement control impairment. A randomised controlled trial. BMC Musculoskelet Disorders 2011.  

Schleip R Fascial plasticity, a new neurobiological explanation, part 2. Journal of bodywork and movement therapies 2003. 

Shleip R, Duerselen L, Vleeming A, Naylor IL, Lehmann-Horn F, Zorn A, Jaeger H, Klingler W, Strain hardening of fascia: static stretching of dense fibrous connective tissues can induce a temporary stiffness increase accompanied by enhanced matrix hydration. Journal of Bodywork and Movement Therapies 2012.

Stecco A, Gesi M, Stecco C, Stern R, Fascial components of the myofascial pain syndrome, Current Pain and Headache Reports 2013.

Stecco A, Gilliar W, Hill R, Fullerton B, Stecco C. The anatomical and functional relation between gluteus maximus and fascia lata. Journal of Bodywork and Movement Therapies 2014. 

Stecco C, Porzionato A, Lancerotto L, Stecco A, Macchi V, Day JA, De Caro R. Histological study of the deep fasciae of the limbs. Journal of Bodywork and Movement Therapies 2008.

Vleeming A, Albert HB, Ostgaard HC, Sturesson B, Stuge B European guidelines for the diagnosis and treatment of pelvic girdle Pain. European Spine Journal 2008.

6 kommenttia:

  1. Paljon asiaa, vaikkakin osa asian vierestä ja mutu tuntumaa. Se mikä ihmetyttää on että tunnut jotenkin olevan närkästynyt siitä mitä vertaiset puhuvat keskenään, "luukuttavat". Onko sinulla jotenkin käsitys että täällä tukia haluamalla halutaan? Kyllä täällä ihan vaan halutaan laittaa sukat jalkaan ilman että sormet ranteet yms on irti, vinossa ja krampissa. Mitä tulee hoitoihin, ihan kaikille se ei ole mahdollista, missään mittakaavassa. Kunto, talous, asuinpaikka määrittelee näitä. Lääkäreillä juostaan kun lausunnot tarvitaan ihan joka paikkaan ja asiaan omansa, valituskierteet vielä erikseen. Olisi kiva että asettuisit miettimään meidän lötköjen asemaan, kun niitä voimia ei ole, kuten ehkä olet niiden vuosien aikana huomannut kun olet hoitanut meikäläisiä.

    VastaaPoista
  2. Hei!

    Minusta tämä on erittäin hyvä, jämäkkä teksti, kiitos tästä! Jaoin tämän omassa blogissanikin. Mutta lisäätkö s-kirjaimen vielä mukaan, siis Ehlers-Danlos, ei Ehler-Danlos ;) Pieni mutta iso asia, kun koko oireyhtymän nimestä on kyse...

    Muutamia mietintöjäni tekstisi perusteella vielä. Itsekin sairastan siis Ehlers-Danlosin oireyhtymää sekä lonkkadysplasiaa. Koen, että yleisestikin on sekä hoitohenkilökunnan että potilaiden keskuudessa ihan hyvä nähdä se, että kaikkien olisi hyvä yrittää parantaa näiden sairauksien ymmärrystä ja hoitoa niin, että oltaisiin kaikki yhdessä miettimässä, miten asioita, niiden ymmärrystä ja hoitoa voisi parantaa ja kehittää. Ei niin, että automaattisesti potilas ja hoitava henkilö - on hän sitten lääkäri tai esim. fysioterapeutti - ovat "puolesta ja vastaan" ja tulee tuollainen kuvaamasi taistelu- tai riitatilanne. Se on turhaa ja vie kaikilta paljon ylimääräistä energiaa ja resursseja. Se myös lannistaa, potilaita ainakin, jotka ovat jo muutenkin usein vaikeissa tilanteissa sekä fyysisesti että jotkut henkisestikin.

    Arvostan lääkäreissä ja fysioterapeuteissa sitä eniten, että he kuuntelevat minua ja kulloistakin vointiani ja ovat valmiita miettimään erilaisia ratkaisuvaihtohtoja ja apukeinoja yhdessä kanssani. Ollaan avoimia eri vaihtoehdoille, ollaan "samassa veneessä." Se ei tarkoita etteikö asioista voi puhua suoraan, ja etteikö epäasiallisesta kohtelusta myös pitäisi valittaa tai ilmoittaa, tottakai niin pitää tehdä mutta ei sekään auta, jos vihoissani tai aggressiivisesti veisin jotain itse selvittämiäni asioita lääkärille ikään kuin itse diagnosoimalla itselleni jotakin ja täysin valmiiksi "pureskeltuna." Mutta aikaa pitäisi olla myös rauhalliseen keskusteluun puolin ja toisin, tämä ei useinkaan valitettavasti syystä tai toisesta erityisesti lääkäreiden vastaanotolla toteudu.

    On myös eri asia ottaa asioista itse selvää ja toimia ikäänkuin EDS:n "sanansaattajana" ja tiedonviejänä asiallisesti ja hyvässä hengessä. Sitä pyrin itsekin tekemään blogissani.

    Kiitos, että olet omalta osaltasi mukana parantamassa EDS-potilaiden hoitoa, kuntoutusta ja ymmärrystä näistä liian paljon väheksytyistä sairauksista sekä päivittäisessä työssäsi fysioterapeuttina että kirjoittamalla. Teet erittäin tärkeää työtä! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, s-lisätty :) Olit selvästikkin lukenut tekstin :)

      Poista
    2. Hyvä juttu!

      Vaikea olisi kommentoida, jos ei lukisi sitä mitä kommentoi :D

      Poista
  3. Hyvä kirjoitus ja hyviä huomioita!
    Itse olen erityis- liikunnanohjaaja ja toiminut ammatissani liki 20- vuotta. Itse olen käytännössä huomannut ihan saman mitä kirjoittaja. Kuntoutuksesta poiketen, ravinto on myös muuttanut rakenteitamme ihan varmasti. Harmikseni ravinnon muutoksista kirjoittaja ei maininnut. Mutta itse olen sen pistänyt merkille, että koulu- ja päiväkotiruoan muututtua einespitoiseksi, proteiinin laatu ja määrä on vähentynyt ravinnossa. Tämä on näkynyt lasten liikunnanohjaamisessa niin, että lapset ja nuoret ovat nykyän yhä enemmän "yliliikkuvia". Nuorten liikuntavamma- tutkimuksissakin on havaittu samaa.

    VastaaPoista